国际罕见病日是每年二月的最后一天。
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人,有人呼吁将罕见病列入社保。
成骨不全症
是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体,中国约有10万名这样的人。
罕见病患者是一个需要中国慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。为使中国罕见病患者得到全社会的关爱,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障,
中华慈善总会罕见病救助公益基金
与
中国社会福利教育基金会
瓷娃娃罕见病关爱基金联合倡议,借2010年2月28日第三个国际罕见病日之际,利用1个月的时间,通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式,开展罕见病宣传及罕见病知识普及活动。此项罕见病宣传月活动需要医学和社会学专家、
慈善机构
、罕见病患者及家属、爱心企业和社会爱心人士、媒体朋友、演艺界朋友等社会各界的积极参与,也需要一批品学兼优的志愿者的大力支持。